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痙攣性発声障害について

おそらくTwitterでフォローしている人以外でここに来るということはおそらく

痙攣性発声障害という言葉を知り、それについて知りたいという人や、実際声が出しづらいような症状だったり

という機能に違和を感じていることなんじゃないかなぁって思いますがどうでしょうか!?

まちがってもラテールのことで来るなんて人はもうおそらく居ないw





さて、まず最初に言っておくことがありますが
私もこの病気ですごく悩んでいたうちの1人です。

そして、注射や手術を受けずして声を取り戻せたということをここに記録したいと思います。


ひろしば耳鼻院

※ひろしば耳鼻咽喉科から拝借

私の場合は、
女性ではないのですがそれ以外全部当てはまりました。

話が長くなるので、
下の more からどうぞ











2014年の9月頃から声を発するときに

「あれっ?なんか出ない。というか出しづらい、けど・・・うーん」

という感じでしたが、季節の変わり目で風邪でも引いたのかな?程度でそこまで気にしてませんでした。後述で書きますが家族との会話もしっかり出来ていましたし。


でもそれもだんだんと声が出せなくなってきます。

12月には接客での挨拶も電話対応も明らかに普通ではない、喉に詰まる、それこそ言ってしまうと

変な声になってしまう。

客商売なので声は出さない訳にはいかない、だから出なくても死ぬ気で出す、出そうとする。結果喉から振り絞ったかのような変な声になってしまう。


上司に相談したとき

ひなた「あの上司さん・・・僕最近なんか喉がおかしいみたいで声がうまく出せないんです」

上司「あぁどうりで。。。ひなた君気胸で休んでた時期もあったから肺関係かなぁって思ってあえて言わなかったけど」


-他人からも以上に気づかれているっ!-


ひなた「あ、ありのまま今起こったことを話すぜ!
声が出せないんだぜ!な、何を言っているのかわかねーとおもうが、俺も何を言ってるのか分からねー」




仕事仲間ですら変に感じるということは当然お客も。。。そう思ったらいよいよ病院に行く羽目に・・・

なんて思っていましたが、その頃から色々調べていたので病院は躊躇っていました。


注射か手術か

早い話が治すにはこの2択しかありません。

そして、長野県ではそれらの施設がありません。

なにより病院に行くことを躊躇っていた理由として


決して有名な病気ではないので医者側も把握していないことがある(医者もこの病気を知らない)
      ↓
病院行っても診察する医者の知識が不十分故に間違った診断をされることがある


だいたいこの2つが頭をよぎってなかなか・・・


そもそも本当に痙攣性発声障害であっているのか?
違う病気なのか?とかとにかく悩んで焦ってましたが、上の画像の簡易診断表が全部当てはまる事実も踏まえてこれ以外どうしても考えられず・・・



2015/1/19
1件目の病院
医者側の知識がなかったらどうしようなんて思いながら、私が最初に行った病院は

まさかの!内科!

遠回りですが、ベテランの先生がいるよく行く内科であえて知らないふりをして受診しましたw

ひなた「最近声が出しづらくて・・・」

でもベテランの先生だと知っているのでそこから色々とこちらの知識を振っていきました

「病院来たらちゃんと声が出るなんでだろう・・・」
「痙攣性発声障害って言葉聞いたことあるんですが」

んでも内科なので詳しいことは言えないで終わりましたが、お薬を処方していただきました


もちろん調べつくしているので分かってますが、痙攣性発声障害に効く薬はありません(多分


貰った薬は
ツムラ半夏厚朴湯顆粒

痙攣性発声障害で調べている方はもしかしたら聞いたことあるかも~っていう薬ですね。

結論から言うと 私は対して効きませんでした


ただ、薬を飲んでいるだけでも気休めにはなりますw


2015/2/5
2件目の病院は

地元でもそれなりの耳鼻咽喉科

ここで先生がこの病気知らなかったらどうしようっていう不安が頭をよぎり、診察中に声が出なかったらどう伝えればいいんだ!っていう不安の中診察!


鼻からカメラ入れて声帯を見ることに

先生「若いし綺麗だ!いや~きれいだね~声帯は問題ないねきれいなもんだよ」


うむ!健康で何より! いやいやきれいなのはいいんだけど・・・

ひなた「僕痙攣性発声障害について調べるんですけどこの評定と酷似するんですがどうですかね」

先生「うんそうかもしれない。でも神経からくるものもあるから1度神経内科行ってみて。紹介状書くから。また1か月後くらいに顔出してね」



腑に落ちないような、でも神経からくる・・・痙攣性発声障害は脳の神経から来るし、それもあるのかなぁって思いながら

2015/2/9
3件目の病院は

神経内科

老いぼれた爺さんが先生でした(

ひなた「痙攣性発声障害だとおもうんですがー」

じいさん「それはない。今はネットで色々調べられるけどそれが全てじゃないから」

ひなた「」



ここ大丈夫かぁ?って思いましたが、藁にもすがる思いで色々とお話をしました


先生の意見は
・脳が緊張してるからリラックスをして落ち着くことが大事
・ゆっくり落ち着けば大丈夫


それなら苦労しないわ!おらああああああああああ

って思いつつも、そこでもお薬をもらいました

デプロメール(意欲低下改善+気分を落ち着かせる)
セパゾン(不安や緊張を和らげる)

絶体間違えた診断だ・・・ネットで調べたとおり医師の知識ないと誤診断されるってこれのことか
などと思っておりましたが
2週間後にまたこの神経内科へ顔出しました~

ひなた「この薬全然効かないっす」

よぼじい「普段よりも少ない量の処方だったからね~今回は普通の量処方しとくね」

ひなた「」


ま、まぁ藁にもすがる思いで(


更に2週間後

ひなた「やっぱり効果ないんですけど」

じい「あせらずに、落ち着けばちゃんと声出るようになるから」






結局また同じ薬もらって、2週間後の受診は行きませんでしたw






ここまで来ると、とりあえず2件目に行った耳鼻科行って県外の紹介状を書いてもらうのを視野に入れていたのですが、
ふと思い出したことがありました。

学生時代は医療事務の勉強をして病院に努めていたこともあって、その時の医療事務の先生が

脳って騙せるからw

って言っていたのを。

そして、片腕麻痺の人の奇跡的な回復方法として用いられるミラーボックス


ミラーボックス


健常な手を鏡に写して手を動かしていることを見ることによって
障害のある手が動いているように見えます。
そのことによって、
脳が錯覚をし、騙され、リハビリ効果が現れる言うもの





脳をだます・・・だませる・・・

声に置き換えることも可能なのでは?


頼りにしていた病院もやっぱり調べたとおりあまり当てにならなかったのが現状ですし、

痙攣性発声障害の特徴としてカラオケでは問題なく声が出るので、家族でいるときは多少マシなので

声が出せるって脳に言い聞かせて騙せるんじゃね



そう思ったのが2015/4 くらいですね。




声は確かに出ません。ネットなどで上がっている症状と同じような声しか出ません。

でも比較的出しやすい声もありました。

でも声は出ません。出ませんというよりも出しづらいんですよね。

痙攣性発声障害だと断定できるのは上記の簡易診断が全部当てはまるというのもありますが、

100%声が出せない というわけでもないです。

喉が潰れたような、振り絞ってようやく出せるって感じだったり一人でいるときは普通に出せたり、
こそこそ声は問題なかったり、


そういう出せる場面をつねに念頭に置いて、
声は出せる、だせるんだぞ
ってそれをずっと思い続けながら、カラオケ行って歌を歌って、声出せてるじゃないか!

って脳に言い聞かせること2ヶ月ほど


2015/5/19

色々あって警察の人と話す機会があって、声出せるかなぁ・・・出さなきゃ!ってずっと思っていたらそれなりに会話ができたんです

ありえないことだと思うのですがマジなんです。


それから数日後は6割くらい取り戻せました。

上司からも驚かれました。




おそらく警察と会話した時に、普段ならまず普通の人との会話って聞き返されるんです。「えっ?」って。
でもそれがなかったし自分でもいつもよりも安定して声が出せているっていう自覚があったことによって本当に脳に言い聞かせることが出来たのかなぁって。







こんなことで治るならあんた痙攣性発声障害じゃなかったんじゃあないか?

そう思われるのかもしれないです。
でも私は確かに声が出せていなかったのです。

それでもどうか、今なお苦しんでいて私と同じく病院が無かったり

医師に振り回されている方がいたら、どうか長い目で

それでいて希望を捨てずに脳を騙せるという、アホくさいことを信じてみるのもいいかもしれません。




今では8割ほどは問題なく声が出ます。出せない時もありますがこれはまた長い時間をかけて向き合っていきたいと思います。




痙攣性発声障害の皆さん、どうか負けないでください!これを見て何かのきっかけになればさいわいです・・・!

Tag:未分類  Trackback:0 comment:2 

Comment

わさび URL|
#- 2016.02.28 Sun17:36
痙攣性発声障害を検索してたどり着き、読ませていただきました。

私はいくつか病院にかかった後、昨年手術を受けました。ちょうど丸1年たったのですが、納得できる結果が出ていなくて、なんとなくまた新しい情報がないかと思って検索してみたのです。

参考になりました。
ありがとうございました<m(__)m>
ひなた URL|
#- 2016.03.07 Mon14:18
>>わさびさん

未だに謎の病気っていうのがなんとも腑に落ちないですよね;

私自身未だに完全ではないですしおそらくこれ以上良くもならないんじゃないかなっていう感じです。
でも原因不明っていうところを逆手に取って(?)前向きに考えた結果ですね・・・医学的に言えば無意味なことかもしれませんが(笑)

お互いいい方向へ進むことと今後の病気の解決に期待しましょう!
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